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和“银魔”抗争的人生

作者:曹玲

2018-09-26·阅读时长12分钟

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如今的付建军和常人无异,夏天穿短裤短袖出门,对他来说这就是新生(黄宇 摄)


发病

付建军的银屑病治疗之路让人哭笑不得。

他今年45岁,20岁出头得了这个病。刚开始很轻,胳膊上出现一个个红色小丘疹,丘疹越长越多,变成几个红色斑块。起初他没放在心上,去父亲单位的医务室拿了一只药膏涂抹,不料越抹越重。

他去北京一家部队医院皮肤科看病,一位中年女医生瞅了他一眼,说:“牛皮癣。”他蒙了,印象里牛皮癣就是大街小巷电线杆上的小广告,内容多为老中医、老军医专治疑难杂症,解救男性于水火之类。“我怎么会得这病?”他万分纳闷,“医生,能治好吗?”“这辈子都治不好。”医生回答得毫不留情。

医生说得没错,这种病病因不明,无法根治,只能通过各种手段控制或缓解。银屑病是一种古老的疾病,俗称牛皮癣,在西方也被称为“上帝的文身”。通常,人体的皮肤细胞生长周期是28~30天,而银屑病患者的皮肤细胞在短短三四天内就迅速成熟,积聚形成增厚的皮肤斑块,程度可由浅(覆盖身体表面积2%,一个手掌的面积大约占全身面积的1%)到深(覆盖身体表面积10%~80%甚至更多),从而引起瘙痒、疼痛和不适。

女医生给付建军开了若干小圆盒的药,还给他开了减肥药,理由是胖人容易得牛皮癣。她说得有一定道理,肥胖、吸烟、外伤、感染、压力等,都可能是银屑病的诱因。

抹了药膏,吃了减肥药之后他并没好转。胳膊上的红斑覆有大量鳞屑,刮掉鳞屑,露出淡红色半透明的薄膜,刮掉薄膜,可以看到小小的出血点,像红色的露珠。

他又去找女医生。在缴费窗口,他碰到一个人,那人说自己吃了一种叫北芪菇的蘑菇后病就好了,这蘑菇还可以提高免疫力。付建军在医院买了两斤蘑菇,每天喝两次无盐无油没洗过的蘑菇黄汤,喝到最后一嘴土渣子。一个夏天过后,看到蘑菇他就想吐。

几年过去,回想起早年的就医经历,他觉得被骗了。“一个正规医院的皮肤科医生怎么会给我开减肥药呢?那个皮肤科估计被私人承包了。”

治疗期间,他抹了很多激素药膏。激素确实有效,十天半个月就好了,但是再次复发时会出现报复性的斑块,一个个小红点浑身玩命生长。“那时不光患者对激素不了解,很多医生对激素的用法、用量也不是很清楚。”

大连市皮肤病医院副院长、银屑病专科主任吕成志是全国少有的只看银屑病的皮肤科医生,他说:“皮肤科医生对激素的感情非常复杂,可以说成也萧何败也萧何。激素是一个有力武器,非常高效,对一些常见皮肤病疗效很好,目前国内外银屑病一线治疗药物中仍有激素药物。但是临床上经常见到一些患者,认为激素有用就自己在家用,不再来复诊。但实际上激素不能长期、大量使用,必须遵照医嘱。”

激素又分为强效激素、中效激素和弱效激素,强效激素只适用于皮肤较厚的部位,比如褶皱部位和头皮,很多患者为了追求效果,常常在身体其他部位甚至面部大量使用。这些不正确的使用方法会在突然减量或停用时引发红皮现象,使得皮损急剧加重。而一些农村地区,还有人口服激素以及注射激素,起效速度更快,但在治疗上是绝对禁止的。

当年,付建军在中关村卖电脑,经常在亚运村的康乐宫接待老客户。客户常问他耳朵怎么啦。严重的时候,他的耳廓和耳背会起一层层的白皮。他总是装作若无其事的样子说:“没事,湿疹。”

慢慢地,斑块从袖口冒出,蔓延到手上,客户开始不愿意和他握手;白皮生长到额头和头皮,来店的客人看到他扭头就走。他的业务量大幅下滑,老板好心把他调去开车。没过多久,老板娘有意见了。车上掉落的皮屑让老板娘担心,害怕传染,对肚里的胎儿不好。老板委婉地建议他回家治病,养好身体再来。

付建军失业了。他把自己锁在房间里哭,直到哭不出眼泪。一个体无完肤的人,没有工作,前途一片茫然。他躺在床上盯着天花板,反复盘算哪种死法更适合自己。家里人发现了他的异常,总有一个人留在家里不去上班,时不时趴在门口听听动静,跟他说几句话。

有天父亲在门外对他说:“我们老了,你还年轻。如果你走在我前面,白发人送黑发人,我这下辈子还怎么过。退一万步讲,你等我百年之后再走这条路行不行?你不能走在我前面。”听着父亲的啜泣,他幡然醒悟,不能让这个世界上最疼爱他的父亲伤心。他打开了房门,决定治病。

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曹玲

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